JILL TRƯỚC CƠN ĐỘT QUỴ

Tôi là một nhà giải phẫu thần kinh đã qua đào tạo và có công trình xuất bản. Tôi lớn lên ở Terre Haute, Indiana. Một trong những người anh trai của tôi, người chỉ hơn tôi 18 tháng tuổi, được chẩn đoán mắc chứng rối loạn não bộ là tâm thần phân liệt. Anh được chẩn đoán chính thức vào năm 31 tuổi, nhưng đã có những dấu hiệu loạn thần rõ rệt từ nhiều năm trước đó. Trong suốt thời thơ ấu, cách anh trải nghiệm thực tại và lựa chọn hành xử rất khác tôi. Kết quả là, tôi trở nên say mê với bộ não con người từ khi còn nhỏ. Tôi đã tự hỏi làm thế nào mà anh trai tôi và tôi có thể cùng chia sẻ một trải nghiệm nhưng lại rời khỏi một tình huống với những diễn giải hoàn toàn khác nhau về những gì vừa xảy ra. Sự khác biệt trong nhận thức, xử lý thông tin và cách thể hiện ra bên ngoài này đã thôi thúc tôi trở thành một nhà khoa học về não bộ.

Hành trình học đại học của tôi bắt đầu tại Đại học Indiana ở Bloomington, Indiana vào cuối những năm 1970. Vì những tương tác với anh trai, tôi khao khát tìm hiểu thế nào là "bình thường" ở cấp độ thần kinh. Vào thời điểm đó, khoa học thần kinh là một lĩnh vực còn non trẻ đến nỗi nó chưa được giảng dạy trong khuôn viên trường IU như một chuyên ngành chính thức. Bằng cách nghiên cứu cả tâm lý học sinh lý và sinh học người, tôi đã học hỏi nhiều nhất có thể về bộ não con người.

Công việc thực sự đầu tiên của tôi trong thế giới khoa học y tế hóa ra lại là một phước lành to lớn trong đời tôi. Tôi được nhận vào làm kỹ thuật viên phòng thí nghiệm tại Trung tâm Giáo dục Y khoa Terre Haute (THCME), một chi nhánh của Trường Y khoa Đại học Indiana đặt tại khuôn viên của Đại học Bang Indiana (ISU). Thời gian của tôi được chia đều cho phòng thí nghiệm giải phẫu đại thể người và phòng thí nghiệm nghiên cứu giải phẫu thần kinh. Trong hai năm, tôi đã đắm mình trong giáo dục y khoa và, dưới sự hướng dẫn của Tiến sĩ Robert C. Murphy, tôi đã đem lòng yêu thích việc mổ xẻ cơ thể người.

Bỏ qua chương trình thạc sĩ, tôi đã dành sáu năm tiếp theo để chính thức đăng ký vào chương trình Tiến sĩ của Khoa Khoa học Sự sống tại ISU. Khối lượng môn học của tôi chủ yếu là chương trình giảng dạy năm thứ nhất của trường y, và chuyên ngành nghiên cứu của tôi là giải phẫu thần kinh dưới sự hướng dẫn của Tiến sĩ William J. Anderson. Năm 1991, tôi nhận bằng tiến sĩ và cảm thấy đủ năng lực để giảng dạy Giải phẫu Đại thể Người, Giải phẫu Thần kinh Người và Mô học ở cấp trường y.

Năm 1988, trong thời gian tôi ở THCME và ISU, anh trai tôi được chẩn đoán chính thức mắc bệnh tâm thần phân liệt. Về mặt sinh học, anh là người gần gũi nhất với tôi trên vũ trụ này. Tôi muốn hiểu tại sao tôi có thể biến ước mơ của mình thành hiện thực, còn anh trai tôi thì không. Bộ não của anh có gì khác biệt khiến anh không thể kết nối những giấc mơ của mình với thực tại chung và thay vào đó chúng lại trở thành ảo tưởng? Tôi rất mong muốn theo đuổi nghiên cứu về bệnh tâm thần phân liệt.

Sau khi tốt nghiệp ISU, tôi được mời một vị trí nghiên cứu sau tiến sĩ tại Trường Y Harvard trong Khoa Khoa học Thần kinh. Tôi đã dành hai năm làm việc với Tiến sĩ Roger Tootell về việc xác định vị trí của Vùng MT, nằm trong phần vỏ não thị giác có chức năng theo dõi chuyển động. Tôi quan tâm đến dự án này vì một tỷ lệ cao những người được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần phân liệt có biểu hiện hành vi mắt bất thường khi quan sát các vật thể chuyển động. Sau khi giúp Roger xác định vị trí giải phẫu của Vùng MT trong não người, [1] tôi đã nghe theo tiếng gọi của trái tim và chuyển sang Khoa Tâm thần học của Trường Y Harvard. Mục tiêu của tôi là làm việc trong phòng thí nghiệm của Tiến sĩ Francine M. Benes tại Bệnh viện McLean. Tiến sĩ Benes là một chuyên gia nổi tiếng thế giới về nghiên cứu tử thi não người liên quan đến bệnh tâm thần phân liệt. Tôi tin rằng đây sẽ là cách tôi có thể đóng góp vào việc giúp đỡ những người mắc phải chứng rối loạn não bộ giống như anh trai mình.

Tuần trước khi tôi bắt đầu vị trí mới tại Bệnh viện McLean, bố tôi, Hal, và tôi đã bay đến Miami để tham dự hội nghị thường niên năm 1993 của NAMI, Liên minh Quốc gia về Bệnh Tâm thần. [2] Hal, một mục sư Anh giáo đã nghỉ hưu với bằng Tiến sĩ tâm lý học tư vấn, luôn là người ủng hộ công bằng xã hội. Cả hai chúng tôi đều có động lực tham dự hội nghị này để tìm hiểu thêm về NAMI và những gì chúng tôi có thể làm để kết hợp năng lượng của mình với họ. NAMI là tổ chức quần chúng lớn nhất chuyên cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh tâm thần nghiêm trọng. Vào thời điểm đó, NAMI có khoảng 40.000 gia đình thành viên có người thân được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần. Hiện nay, NAMI có khoảng 220.000 gia đình thành viên. Tổ chức NAMI Quốc gia vận động ở cấp quốc gia trong khi các NAMI Tiểu bang vận động ở cấp tiểu bang. Ngoài ra, có hơn 1.100 chi nhánh NAMI địa phương rải rác khắp đất nước, cung cấp các cơ hội hỗ trợ, giáo dục và vận động cho các gia đình ở cấp cộng đồng.

Chuyến đi đến Miami đó đã thay đổi cuộc đời tôi. Một nhóm khoảng 1.500 người, bao gồm cha mẹ, anh chị em, con cái và những cá nhân được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần nặng, đã cùng nhau tụ họp để hỗ trợ, giáo dục, vận động và giải quyết các vấn đề liên quan đến nghiên cứu. Cho đến khi gặp những người anh chị em khác của các cá nhân mắc bệnh tâm thần, tôi mới nhận ra căn bệnh của anh trai đã có tác động sâu sắc đến cuộc đời mình như thế nào. Trong vài ngày ngắn ngủi đó, tôi đã tìm thấy một gia đình gồm những người hiểu được nỗi thống khổ của tôi khi mất đi anh trai vì căn bệnh tâm thần phân liệt của anh. Họ hiểu được cuộc đấu tranh của gia đình tôi để giúp anh được tiếp cận với phương pháp điều trị chất lượng. Họ cùng nhau chiến đấu như một tiếng nói có tổ chức chống lại sự bất công xã hội và kỳ thị liên quan đến bệnh tâm thần. Họ được trang bị các chương trình giáo dục cho chính họ, cũng như cho công chúng, về bản chất sinh học của những chứng rối loạn này. Quan trọng không kém, họ đã tập hợp cùng các nhà nghiên cứu não bộ để giúp tìm ra phương pháp chữa trị. Tôi cảm thấy mình đã ở đúng nơi, đúng thời điểm. Tôi là một người em, một nhà khoa học và đam mê giúp đỡ những người như anh trai mình. Trong tâm hồn, tôi cảm thấy mình đã tìm thấy không chỉ một sự nghiệp đáng để tôi nỗ lực, mà còn cả một gia đình lớn.

Tuần sau hội nghị ở Miami, tôi đến Bệnh viện McLean, hào hứng và háo hức bắt đầu công việc mới tại Phòng thí nghiệm Khoa học Thần kinh Cấu trúc, lĩnh vực nghiên cứu của Tiến sĩ Francine Benes. Tôi vô cùng rộn ràng và vui sướng khi bắt đầu các cuộc điều tra tử thi về cơ sở sinh học của bệnh tâm thần phân liệt. Francine, người mà tôi trìu mến gọi là "Nữ hoàng Tâm thần phân liệt", là một nhà khoa học nghiên cứu tuyệt vời. Chỉ cần quan sát cách bà suy nghĩ, cách bà khám phá và cách bà xâu chuỗi những gì học được từ dữ liệu đã là một niềm vui lớn đối với tôi. Thật là một đặc ân khi được chứng kiến sự sáng tạo của bà trong thiết kế thí nghiệm và sự kiên trì, chính xác và hiệu quả của bà trong việc điều hành một phòng thí nghiệm nghiên cứu. Công việc này là một giấc mơ trở thành sự thật. Việc nghiên cứu bộ não của những người được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần phân liệt đã mang lại cho tôi một cảm giác có mục đích.

Tuy nhiên, vào ngày đầu tiên của công việc mới, Francine đã khiến tôi bất ngờ khi bà thông báo rằng sự hiếm hoi trong việc hiến tặng não từ gia đình của những người mắc bệnh tâm thần đã tạo ra sự thiếu hụt mô não lâu dài cho việc nghiên cứu tử thi. Tôi không thể tin vào tai mình. Tôi vừa mới dành gần một tuần tại NAMI Quốc gia với hàng trăm gia đình khác có thành viên được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần nặng. Tiến sĩ Lew Judd, cựu giám đốc Viện Sức khỏe Tâm thần Quốc gia, đã điều hành phiên họp toàn thể về nghiên cứu, và một số nhà khoa học hàng đầu đã trình bày nghiên cứu của họ. Các gia đình NAMI rất thích chia sẻ và tìm hiểu về nghiên cứu não bộ, vì vậy tôi thấy thật khó tin khi có thể thiếu mô được hiến tặng. Tôi quyết định đây chỉ đơn thuần là một vấn đề về nhận thức của cộng đồng. Tôi tin rằng một khi các gia đình NAMI biết rằng có sự thiếu hụt mô nghiên cứu, họ sẽ thúc đẩy việc hiến tặng não trong tổ chức và giải quyết vấn đề.

Năm sau (1994), tôi được bầu vào Ban Giám đốc Quốc gia của NAMI. Được phục vụ cho tổ chức tuyệt vời này là một niềm vui, một vinh dự và trách nhiệm to lớn đối với tôi. Tất nhiên, nền tảng trong cương lĩnh của tôi là giá trị của việc hiến tặng não và sự thiếu hụt mô của người được chẩn đoán tâm thần dành cho các nhà khoa học làm việc. Tôi gọi đó là "Vấn đề Mô não". Vào thời điểm đó, độ tuổi trung bình của một thành viên NAMI là 67 tuổi. Tôi mới 35. Tôi cảm thấy tự hào là người trẻ nhất từng được bầu vào ban giám đốc này. Tôi có rất nhiều năng lượng và đang hừng hực khí thế.

Với vị thế mới trong tổ chức NAMI Quốc gia, tôi ngay lập tức bắt đầu diễn thuyết chính tại các hội nghị thường niên của NAMI Tiểu bang trên khắp đất nước. Trước khi tôi bắt đầu công việc này, Trung tâm Nguồn Mô não Harvard (Ngân hàng Não [2]), nằm ngay cạnh Phòng thí nghiệm Benes, nhận được chưa đến ba bộ não mỗi năm từ những người được chẩn đoán tâm thần. Lượng mô này chỉ vừa đủ cho phòng thí nghiệm của Francine làm việc, chứ đừng nói đến việc Ngân hàng Não cung cấp mô cho các phòng thí nghiệm uy tín khác có yêu cầu. Trong vòng vài tháng sau khi tôi đi khắp nơi và giáo dục các gia đình NAMI của chúng tôi về "Vấn đề Mô não", số lượng não được hiến tặng bắt đầu tăng lên. Hiện tại, số lượng hiến tặng từ nhóm dân số được chẩn đoán tâm thần dao động từ 25-35 mỗi năm. Cộng đồng khoa học sẽ tận dụng tốt nếu có 100 bộ não mỗi năm.

Tôi nhận ra rằng, trong giai đoạn đầu của các bài thuyết trình về "Vấn đề Mô não", chủ đề hiến tặng não sẽ khiến một số khán giả của tôi cựa quậy không thoải mái. Có một khoảnh khắc có thể đoán trước được khi khán giả của tôi nhận ra, "Ôi trời ơi, cô ấy muốn BỘ NÃO CỦA TÔI!" Và tôi sẽ nói với họ, "Vâng, đúng vậy, tôi muốn, nhưng đừng lo, tôi không vội đâu!" Để chống lại sự e ngại rõ ràng của họ, tôi đã viết bài hát quảng cáo cho Ngân hàng Não có tựa đề "1-800-BrainBank!" [3] và bắt đầu đi khắp nơi với cây đàn guitar của mình với tư cách là Nhà Khoa học Ca hát. 4 Khi tôi gần đến chủ đề hiến tặng não và sự căng thẳng trong phòng bắt đầu tăng lên, tôi sẽ rút cây đàn guitar ra và hát cho họ nghe. Bài hát quảng cáo của Ngân hàng Não dường như đủ ngớ ngẩn để làm dịu đi sự căng thẳng một cách hiệu quả, mở rộng tấm lòng và giúp tôi truyền đạt thông điệp của mình một cách ổn thỏa.

Những nỗ lực của tôi với NAMI đã mang lại ý nghĩa sâu sắc cho cuộc sống của tôi và công việc của tôi trong phòng thí nghiệm cũng phát triển mạnh mẽ. Dự án nghiên cứu chính của tôi trong phòng thí nghiệm Benes liên quan đến việc làm việc với Francine để tạo ra một quy trình mà chúng tôi có thể hình dung ba hệ thống chất dẫn truyền thần kinh trong cùng một mảnh mô. Chất dẫn truyền thần kinh là những hóa chất mà các tế bào não dùng để giao tiếp với nhau. Đây là một công việc quan trọng vì các loại thuốc chống loạn thần không điển hình mới hơn được thiết kế để tác động đến nhiều hệ thống chất dẫn truyền thần kinh thay vì chỉ một. Khả năng hình dung ba hệ thống khác nhau trong cùng một mảnh mô đã tăng cường khả năng của chúng tôi trong việc hiểu được sự tương tác tinh tế giữa các hệ thống này. Mục tiêu của chúng tôi là hiểu rõ hơn về vi mạch của não bộ - những tế bào nào trong vùng nào của não giao tiếp với những hóa chất nào và với số lượng bao nhiêu. Chúng ta càng hiểu rõ những khác biệt ở cấp độ tế bào giữa bộ não của những người được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần nặng và bộ não đối chứng bình thường, thì cộng đồng y tế càng tiến gần hơn đến việc giúp đỡ những người cần được điều trị bằng các loại thuốc thích hợp. Vào mùa xuân năm 1995, công trình này đã được đăng trên trang bìa của Tạp chí BioTechniques và vào năm 1996, nó đã mang về cho tôi Giải thưởng Mysell danh giá từ Khoa Tâm thần học của Trường Y Harvard. Tôi yêu công việc trong phòng thí nghiệm và tôi yêu việc chia sẻ công việc này với gia đình NAMI của mình.

Và rồi điều không tưởng đã xảy ra. Tôi đang ở độ tuổi ba mươi, thành công cả về sự nghiệp lẫn cuộc sống cá nhân. Nhưng chỉ trong phút chốc, cuộc sống tươi đẹp và tương lai hứa hẹn của tôi đã tan biến. Tôi thức dậy vào ngày 10 tháng 12 năm 1996 và phát hiện ra rằng chính mình cũng mắc một chứng rối loạn não bộ. Tôi đang bị đột quỵ. Trong vòng bốn giờ ngắn ngủi, tôi đã chứng kiến tâm trí mình suy sụp hoàn toàn trong khả năng xử lý tất cả các kích thích đến từ các giác quan. Dạng xuất huyết hiếm gặp này đã khiến tôi hoàn toàn tàn phế, không thể đi lại, nói chuyện, đọc, viết hay nhớ lại bất kỳ khía cạnh nào của cuộc đời mình.

Tôi nhận ra có lẽ bạn đang háo hức muốn bắt đầu đọc câu chuyện cá nhân về buổi sáng xảy ra cơn đột quỵ. Tuy nhiên, để bạn hiểu rõ hơn những gì đang diễn ra bên trong bộ não của tôi, tôi đã chọn trình bày một số kiến thức khoa học đơn giản trong Chương Hai và Ba. Xin đừng để phần này làm bạn sợ hãi. Tôi đã cố gắng hết sức để trình bày một cách thân thiện với người đọc với nhiều hình ảnh đơn giản về bộ não để bạn có thể hiểu được giải phẫu học đằng sau những trải nghiệm về nhận thức, thể chất và tinh thần của tôi. Nếu bạn thực sự phải bỏ qua những chương này, thì hãy yên tâm rằng chúng sẽ luôn ở đây để bạn tham khảo. Tuy nhiên, tôi khuyến khích bạn đọc phần này trước, vì tôi tin rằng nó sẽ giúp bạn hiểu một cách sâu sắc và đơn giản hơn.

[1]: R.B.H Tootell và J.B. Taylor, "Bằng chứng Giải phẫu về MT/V5 và các Vùng Vỏ não Thị giác Bổ sung ở Người," trong Cerebral Cortex (Tháng 1/Tháng 2 1995) 39-55.

[2]: https://brainbank.mclean.org hoặc 1-800-BrainBank

[3]: Xem Phụ lục A để biết lời bài hát quảng cáo của Ngân hàng Não.